Drie weken nadat ze wordt gediagnosticeerd met een kwaadaardige kraakbeentumor, is schrijver Lieke Marsman (28) alweer genezen verklaard. Iedereen is opgelucht, zijzelf allerminst. Gepubliceerd in LINDA. Magazine (maart, 2019) Tekst: Lieke Marsman | Beeld: Eva Beeftink ‘Zeven maanden kankervrij en ik ren 5K’s, bitches.’ Ik vergezel de Facebook-update van een telefoonscreenshot waarop te zien is dat ik inderdaad vijf kilometer heb gerend. Mensen reageren enthousiast. ‘Gefeliciteerd!’ ‘Wat goed!’ en ‘Je bent een held!’. Het is fijn om zulke berichten te krijgen, fijn dat iedereen weer even stilstaat bij mijn ziekte en bij mijn herstel. Het voelt als erkenning, ik heb de afgelopen maanden zo hard mijn best gedaan om weer de oude te worden. Maar om eerlijk te zijn, er had net zo goed kunnen staan: ‘zeven maanden kankervrij en ik heb de hele nacht liggen janken, bitches.’ “Terwijl iedereen om me heen opgelucht verdergaat, heb ik nog steeds het gevoel dat ik doodga.” Sinds ik in het voorjaar van 2018 te horen heb gekregen dat de maandenlange pijn in mijn schouder geen uit de hand gelopen RSI was, maar een grote kwaadaardige kraakbeentumor, staat mijn leven op z’n kop. Opeens moesten er honderd dingen tegelijk gebeuren. Het behandeltraject dat volgde was extreem kort: omdat kraakbeenkanker niet reageert op chemotherapie en bestraling, was het enige wat ze konden doen de hele zwik wegsnijden. Mijn schouderblad en een groot deel van mijn schouderspieren gingen verloren. Maar er werden gelukkig geen uitzaaiingen gevonden op andere plekken in mijn lichaam. En dus zat ik tweeënhalve week na mijn diagnose en een week na mijn operatie alweer thuis, onder de pijnstillers en in het verband weliswaar, maar voor zover bekend genezen. Tien jaar aan controles voor de boeg. ‘Hechtingen verwijderen, fysiotherapie indien nodig’, is het enige wat er aan nazorg in mijn ontslagbrief stond. In de maanden die volgden schreef ik een boekje over het hele gebeuren, De volgende scan duurt vijf minuten. Het was een eerste poging tot acceptatie van een nieuwe werkelijkheid, geschreven in een vlaag van overlevingsdrift. Maar die fight or flight-modus houd je natuurlijk niet maandenlang vol. Na een tijdje maakte de overlevingsstand plaats voor verwerking, de fase waar ik nu middenin zit. Verwerken klinkt positief – een noodzakelijke stap de juiste richting in – maar blijkt nog zwaarder dan overleven te zijn. Terwijl iedereen om me heen opgelucht verdergaat, blij om de goede afloop, heb ik nog steeds het gevoel dat ik doodga. De stroom beterschapskaartjes heeft plaatsgemaakt voor de oude stroom berichten met de strekking ‘Ben je zaterdag op mijn verjaardag?’ en ‘Kun je me even hiermee helpen?’ maar ik ben verleerd hoe ik daarop moet antwoorden. ‘Ik kan helemaal niks’, wil ik schrijven. Ik wil dat de bezorgde blikken van de artsen, de MRI-beelden vol tumor en de eerste controleafspraken uit mijn hoofd verdwijnen. Ik wil dat jullie elke avond langskomen om urenlang met mij te praten over het leven en over de dood en om mijn inboedel onderling te verdelen voor het geval ik opeens toch weer ziek blijk, want je weet het natuurlijk nooit met die fragiele lichamen van ons. Toegegeven: ik ben overduidelijk geen leuk gezelschap, de laatste maanden. En dus is het tijd om een plan te verzinnen, een manier om deze negatieve spiraal te doorbreken. Want hoelang mag je verdrietig zijn omdat je kanker hebt gekregen? Wanneer is het time to move on? “Ik wil dat de bezorgde blikken van de artsen, de MRI-beelden vol tumor en de eerste controleafspraken uit mijn hoofd verdwijnen.” Ik spreek met Danielle Pinedo, die samen met collega-journalist Bart van Eldert het boek Beter worden is niet voor watjes schreef. Het boek is een briefwisseling tussen de twee vrienden, die rond dezelfde tijd kanker kregen. Leukemie in Barts geval, eierstokkanker in dat van Danielle. Met alle gevolgen van dien: Danielle werd geopereerd, kreeg chemokuren, moest vanwege een genafwijking allebei haar borsten preventief laten verwijderen — en daarna moest ze haar leven weer zien op te pakken. Hoe dan?, wil ik weten. “Aan het begin ben ik veel te hard van stapel gelopen”, vertelt ze. “Ik liep meteen in mijn oude valkuilen. Toen ik weer begon met werken, schreef ik de eerste week meteen elke dag een column. Ik wilde bewijzen dat ik het nog kon. Op een gegeven moment ben ik uit vermoeidheid tegen een paal gereden.” Sinds het verschijnen van hun boek worden Danielle en Bart soms uitgenodigd als ervaringsdeskundige op medische congressen. “Wat zou helpen?”, vragen oncologen en verpleegkundigen hen dan. “Zou het schelen als we na een maand bellen om nog eens te vragen hoe het gaat?” Maar zo makkelijk is het natuurlijk niet. Allereerst zou de psychische zorg beter gestroomlijnd kunnen worden, denkt Danielle. “Er is vaak weinig nazorg en vanuit het ziekenhuis wordt er niks geregeld, terwijl mensen zich zo afhankelijk voelen van hun artsen daar. Bovendien is er de verwarring, de onduidelijkheid. Je moet van alles uitzoeken, maar je hebt al zo weinig ruimte in je hoofd.” Die afhankelijkheid herken ik. Op het ene moment bepalen je artsen over je leven en dood, het volgende moment sta je er alleen voor. Het voelt een beetje als een ongezonde relatie waarin een van de geliefden het opeens uitmaakt en de telefoon niet meer opneemt. Zo nu en dan verlang ik zelfs terug naar mijn week in het ziekenhuis, toen elke maaltijd verzorgd werd en ik maar op een knopje hoefde te drukken of er kwam iemand kijken wat er aan de hand was. Al herinner ik me ook dat ik met één hand en high van de morfine op mijn telefoon websites van thuiszorgorganisaties bezocht, om te zien of en hoe ik thuishulp kon krijgen met het verwisselen van de verbanden. Daarbij kon het ziekenhuis me niet helpen. Danielle vertelt dat er ondanks alles ook een positieve kant zit aan haar ziekte. Ze is bijvoorbeeld minder bang voor wat mensen van haar vinden dan voorheen. Ook durft ze als interviewer veel meer vragen te stellen. “Voor mijn werk heb ik vaak … Lees meer