Wie doet wat?
AYA Foundation, AYA Zorgnetwerk en Stichting Jongeren en Kanker (SJK)
Er zijn in Nederland drie nauw met elkaar samenwerkende organisaties gericht op de ondersteuning van jongvolwassenen met kanker (AYA’s, Adolescents & Young Adults). We zetten deze graag voor je op een rijtje.
De AYA ‘Jong & Kanker’ Foundation is de fondsenwerver van het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. Dit is het samenwerkingsverband tussen ziekenhuizen en zorgverleners die AYA-zorg verlenen. Patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker (SJK) organiseert lotgenotencontact voor jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) en behartigt hun belangen in beleid en politiek.
Aan de hand van het fictieve verhaal van Martijn wordt uitgelegd ‘wie wat doet’:
Martijn krijgt op zijn 23e de diagnose kanker. Het ziekenhuis waar hij behandeld wordt is onderdeel van het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. Tijdens het gehele traject heeft hij in het ziekenhuis gesprekken met AYA-verpleegkundige Sandra. Zij helpt Martijn met alle leeftijdsspecifieke vraagstukken die hij heeft rondom zijn ziekte en behandeling. Zoals het op tijd invriezen van zaadcellen om zijn vruchtbaarheid veilig te stellen, en het tijdelijk stopzetten van zijn studiefinanciering. Sandra vraagt Martijn ook naar zaken zoals weer bij zijn ouders wonen, kaal worden, de impact hiervan op zijn prille relatie en de omgang met zijn vrienden.
Samen met een team van diverse zorgverleners zoeken ze naar mogelijkheden en eventuele hulpbronnen. Zo kan de behandeling beter worden afgestemd op Martijns wensen, en wordt hij geholpen bij het omgaan met kanker.
Sandra verwijst Martijn ook door naar Stichting Jongeren en Kanker (SJK) om in contact te komen met andere jonge mensen met kanker (AYA’s). Martijn bezoekt een informatieve bijeenkomst en gaat mee op een gezellig SJK weekend waar hij waardevolle contacten opdoet die hem helpen zijn ziekte een plek te geven.
Sandra werkt als AYA-verpleegkundige samen met andere zorgverleners in een speciaal AYA-team. Zij en haar collega’s volgen scholingen en krijgen ondersteuning vanuit het AYA Zorgnetwerk. Zo weten zij wat AYA’s nodig hebben en hoe zij hen het beste kunnen helpen.
Voor o.a. deze scholingen, het verzorgen van voorlichting, de uitvoer van zorgverbeteringen en het doen van onderzoek heeft het AYA Zorgnetwerk geld nodig. De AYA ‘Jong & Kanker’ Foundation zamelt geld in om deze zorg-, scholings- en onderzoeksprojecten van het AYA Zorgnetwerk te financieren.
Martijn ervaart zoveel steun van de AYA-zorg, hij gunt andere AYA’s ook deze zorg. Hij besluit daarom ambassadeur te worden van de AYA Foundation. Door zijn verhaal te vertellen in de media en tijdens presentaties helpt hij mee om het Nederlandse publiek bekend te maken met de AYA-patiëntengroep en draagt hij bij aan het werven van donateurs.