Ga naar de inhoud

De Foundation

De AYA Jong & Kanker Foundation is opgericht als fondsenwerver van het AYA Zorgnetwerk, met als doel de levensverwachting en kwaliteit van leven van jonge kankerpatiënten te verbeteren.

Passende zorg voor jongvolwassenen met kanker: dat is waar wij voor staan!

Wij werken hard aan het verwezenlijken van onze missie, samen met onze actievoerders, ambassadeurs, vrijwilligers en donateurs. Lees hieronder meer over onze missie en doelstellingen, en maak kennis met de mensen achter onze organisatie.

Huisje, boompje, kanker

Onze missie

De Stichting AYA Jong & Kanker Foundation steunt de ambitie van het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk door het werven van (geld)middelen zodat iedere jongvolwassene met kanker (AYA) die gezien wordt op de volwassen afdelingen van alle ziekenhuizen in Nederland de beste leeftijdsspecifieke zorg krijgt, nu en in de toekomst.

Om zo de optimale kwaliteit van leven mogelijk te maken voor de AYA.

Onze doelstellingen

De Stichting AYA Jong & Kanker Foundation werft middelen om projecten van het AYA Zorgnetwerk te financieren waarmee mogelijk gemaakt worden:

Primaire doelen:

  • Ontwikkeling leeftijdsspecifieke zorg-innovaties
  • Scholing en deskundigheidsbevordering van zorgverleners
  • Creëren AYA-proof ziekenhuis omgevingen
  • Voorlichting en bekendheid vergroten omtrent AYA’s en AYA-zorg
  • Uitvoer van wetenschappelijke onderzoeken en het borgen van de resultaten hiervan

Secundaire doelen:

  • In stand houden van de werkorganisatie van de Foundation

Alle inspanningen dragen maximaal bij aan de kwaliteit van leven van AYA-patiënten.

De Stichting AYA Jong & Kanker Foundation financiert dit dankzij donateurs, bedrijven, fondsen en maatschappelijke organisaties en heeft tot doel projecten binnen het AYA Zorgnetwerk te realiseren, die buiten de reguliere zorgdekking vallen. De baten komen dus ten gunste van het AYA Zorgnetwerk.

Bestuur AYA Jong & Kanker Foundation

Het bestuur van AYA Jong & Kanker Foundation bestaat uit zeer betrokken leden. Het zijn stuk voor stuk professionals met ieder hun eigen ervaringsgebied, dat relevant is voor een goede organisatie van de AYA Jong & Kanker Foundation.

De foundation beschikt over de ANBI-status en heeft een werkorganisatie die onder leiding staat van het bestuur. De bestuursleden genieten geen beloning voor hun werkzaamheden. Zij hebben wel recht op vergoeding van de door hen gemaakte kosten in de uitoefening van hun functie.

Meer informatie over het doel, de doelbestedingen en werkwijze van de stichting:

We stelden ons bestuur de volgende vragen:
  • Waarom ben jij juist bestuurslid van de AYA ‘Jong & Kanker’ Foundation geworden?
  • Wat wil je met en voor de AYA ‘Jong & Kanker’ Foundation bereikt hebben over 2 jaar?
  • Welke bekende of invloedrijke Nederlander zou je graag om hulp willen vragen en met welk doel?

Rian Vens-Hagting

Voorzitter – Strategie en Externe contacten

Al lang werk ik met maatschappelijke instellingen en adviseer ik hen op het gebied van hun financiële uitdagingen en governance.  Ik wilde graag aan de andere kant van de tafel zitten en het echte verschil maken. Gezondheid en mensenrechten zijn mijn thema’s. Ik hoefde niet lang na te denken toen ik de enthousiaste kwartiermakers Kim Gringhuis en Dennis de Graaf en ook Eveliene Manten ontmoette. Ik hielp hen met het maken van een beleidsplan en werd getrokken door de doelstelling.

Mijn streven is om het begrip AYA in de Dikke van Dale op te laten nemen als meest gebruikte woord van 2023. Natuurlijk vooral omdat de naamsbekendheid zorgt dat de daarbij behorende problematiek rondom kanker volledig en volwaardig onderdeel is van ons zorgsysteem.

Een bekende Nederlander wil ik niet aanwijzen als onze pleitbezorger. Hij/zij die achter onze missie staat mag zich bij ons melden. Het is onze missie om het AYA Zorgnetwerk te helpen om alle jongvolwassenen met kanker (AYA) in Nederland van de beste leeftijdsspecifieke zorg te voorzien om zo een optimale kwaliteit van leven mogelijk te maken. Nu en in de toekomst. 

Jan Schakenraad

Penningmeester – Finance en Risk

Een goede vriend vroeg me of ik bestuurslid zou willen worden van de nieuw op te richten Stichting: “AYA Jong en Kanker Foundation”. Nadat hij me vertelde wat het doel is van de stichting en wie in de doelgroep vallen, heb ik geen moment geaarzeld.

Als penningmeester voeg ik met mijn jarenlange ervaring graag iets toe. Als zijnde een ervaringsdeskundige val ik qua leeftijd weliswaar buiten deze groep, maar ik zie de specifieke problematiek waar deze jongeren mee te maken krijgen.

Ik zou graag zien dat we over 2 jaar een stabiele, landelijk bekende foundation hebben neergezet met voldoende middelen om permanent projecten van het AYA Zorgnetwerk te kunnen financieren, zodat AYA’s de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.

Het lijkt me een goed idee om Rob Jetten te vragen ambassadeur te worden van onze stichting of hem te vragen deze op een andere manier te steunen. Hij valt in de AYA leeftijdsgroep en zal zich goed kunnen verplaatsen in hun positie. Daarnaast is hij sociaal bewogen, bevlogen en intelligent en heeft een positie in de maatschappij waarmee hij de stichting en haar doelstellingen onder de aandacht van een breed publiek kan brengen.

Anne Bakker

Secretaris – Organisatie

Op 25-jarige leeftijd, net afgestudeerd, wonend en werkend in Abu Dhabi, kreeg ik de diagnose acute leukemie. Tijdens een van de momenten dat het ontzettend slecht ging met mij in het ziekenhuis, heb ik mezelf beloofd (mocht ik het overleven), dat ik me in zou gaan zetten voor anderen met kanker. Destijds wist ik niet dat ik een AYA was.

Inmiddels ben ik bijna 5 jaar schoon en kan ik me ook daadwerkelijk in zetten. Op dit moment doe ik dat als Secretaris en Ambassadeur van de AYA Jong & Kanker Foundation. Als AYA heb je andere levensvragen dan een patiënt van 6 of 61 jaar, en dat maakt de doelgroep zo ontzettend specifiek. Ik begrijp als ervaringsdeskundige deze vraagstukken erg goed. Daarnaast besef ik mij ook dat het leven van familie, vrienden en leeftijdsgenoten doorgaat. Er komt ontzettend veel bij kijken als je wereld op je z’n kop staat. Het is complex en er is geen handleiding voor. Daarnaast ben je wel volwassen, maar heb je nog niet de levenservaring om er echt mee om te kunnen gaan. Wél kan het leven iets makkelijker worden gemaakt met de juiste zorg. Ik vind daarom dat alle AYA’s mogen beseffen dat zij onderdeel zijn van de deze doelgroep en dat ze niet alleen staan, maar recht hebben op leeftijdsspecifieke zorg. Zorg die er daadwerkelijk voor hen is.

Kortom: ik zou het fantastisch vinden als Nederland echt het begrip AYA kent en dat de zorg op een goede manier gesubsidieerd wordt. Rens Raemakers (D66) en Nandi van Beurden (Op zoek naar Maria / Musical: The Sound of Music) zijn AYA’s en met hun expertise en ervaringsdeskundigheid, zou ik o.a. hen willen vragen om meer naamsbekendheid te creëren voor de AYA Jong & Kanker Foundation.

Annemieke Groenendaal

Algemeen bestuurslid – Marketing en Communicatie

“Ik lonk naar de zorgsector”. Die oproep had ik geplaatst op LinkedIn. Enthousiaste AYA’s  Dennis en Kim reageerden daarop en maakten mij vervolgens samen met AYA Zorgnetwerk Directeur Eveliene Mantel binnen 5 minuten tot fan en enthousiast medebouwer.

Ik ben er trots op waar we nu met hen en al degenen die zo onvoorwaardelijk meehelpen al staan. Maar met name ook op de potentie die zowel andere mensen als bedrijven zien,  zodra we hen vertellen over wat we doen, voor wie en waarom het zo ontzettend hard nodig is dat er leeftijdsspecifieke kankerzorg is voor jongeren.

Ik zou graag zoveel mogelijk impact maken in mijn leven. Ik weet inmiddels uit mijn eigen omgeving hoe heftig kanker bij een geliefde is en wat een gat deze ziekte kan slaan. Maar ik weet ook hoe veerkrachtig mensen zijn en dat het leven zeker niet ophoudt na kanker. En als ik iets met mijn inmiddels bijna 30 jaar ervaring in marketing en communicatie kan, dan is het toch juist het bereiken, betrekken, raken en hopelijk bewegen van eigenlijk de gehele Nederlandse bevolking en organisaties in Nederland. Dus, daar zet ik me voor in, met alle tijd die ik maar extra beschikbaar kan maken.

En mijn 2-jaars doel? Dat AYA Jong & Kanker Foundation, een net zo herkenbaar en urgentie oproepend begrip wordt als bijvoorbeeld Kika of de ALS Stichting.

Wat helpt, als ik mag wensen, zou  dan bijvoorbeeld een betrokken Marcel Levi zijn, omdat juist hij heel goed  op zijn positieve wijze zou kunnen uitleggen hoe belangrijk innovaties en nieuwe leeftijdsspecifieke kankerbehandelingen en onderzoeken zijn. Of bijvoorbeeld, nog even verder wensend, dat een in Nederland heel bekende AYA ons openlijk meeneemt in zijn of haar proces. Omdat veel jongeren iets aan dat persoonlijke gedeelde verhaal zullen hebben.

Willemijn van den Berg

Algemeen bestuurslid – Fondsenwerving

Rond mijn dertigste (inmiddels alweer 27 jaar geleden) ben ik twee zeer goede vrienden aan kanker verloren. Veel te jong! De onmacht die ik toen voelde, wilde ik omzetten in kracht. Na jaren in vooral een commerciële wereld te hebben gewerkt zowel in Nederland als in het buitenland, heb ik destijds de bewuste keuze gemaakt om bij KWF te gaan werken. In eerste instantie verantwoordelijk voor particuliere fondsenwerving en het opzetten van acties zoals de Ride for the Roses. En vervolgens het opzetten van zakelijke fondsenwerving met veel aandacht voor het thema ‘werk en kanker’.

Na 24 jaar met veel plezier werken bij KWF, heb ik in 2021 besloten een andere weg in te slaan. In deze periode werd ik benaderd door de AYA Jong & Kanker Foundation. Tijdens de gesprekken werd duidelijk dat deze AYA-groep eigenlijk tussen wal en schip valt. Mijn fondsenwervende expertise van de afgelopen jaren wil ik dan ook graag inzetten voor de AYA Jong & Kanker Foundation.

Mijn droom voor de AYA Jong & Kanker Foundation is dat wij door de ervaringsverhalen van de AYA’s centraal te stellen, heel Nederland bewust maken van deze problematiek én in actie laten komen. Door onmacht om te zetten in kracht: Ik zou dan ook iedereen willen oproepen (bekend of onbekend) steun ons, kom in actie, doe waar jij goed in bent en help ons!

Werkorganisatie AYA Jong & Kanker Foundation

Kim Gringhuis-Ottens

Oprichter

“Natuurlijk had ik een warm bad van lieve mensen om mij heen maar de problemen waar ik tegenaan liep daar kon niemand mij bij helpen. Het ziekenhuis waar ik werd behandeld faciliteerde geen AYA-zorg. Vanaf dat moment besloot ik, dat zodra ik mij beter voelde, ik mij zou gaan inzetten voor andere jongvolwassenen met kanker. Mijn missie? Géén enkele AYA mag zich meer ongehoord en eenzaam voelen!”

Dennis de Graaf

Oprichter

“Ik heb een 2e kans gekregen en ik maak er mijn mooiste leven van; gezondheid, liefde en carrière… in deze volgorde. De mindset is waar het allemaal omdraait het is mijn redding geweest en het is mijn kompas. Ik spreek, inspireer, motiveer, onderneem en zet mij in voor het AYA Zorgnetwerk. Een impact maken op het leven van jongvolwassenen met kanker is mijn missie en samen met een team vol experts op diverse gebieden zijn wij de AYA ‘Jong & Kanker’ Foundation gestart.”

Ambassadeurs

De AYA’s, daar doen wij het voor. Hun ervaringen zijn onze verhalen. En die blijven wij vertellen. Maak kennis met onze ambassadeurs: