Blog Suus talks: leven & dood

Iedere maand schrijft ambassadeur Suzan Koenis over het thema van de maand. Dit doet zij vanuit haar persoonlijke ervaring, omdat zij op 22 jarige leeftijd acute leukemie kreeg.

Als je mijn vorige blogs hebt gelezen, dan weet je een klein beetje waar ik vandaan kom. Ik heb hard moeten werken om uiteindelijk te worden wie ik nu ben, fysiek en mentaal.

Het grappige is, dat wanneer ik mijn verhaal deel, ik er niet over nadenk hoe het voor anderen is om te lezen of om te horen. Voor mij is dit gewoon zoals het is. Vaak zijn de reacties; ‘Wow, wat een heftige tijd.’

Ik besef mij vaak niet, dat wat ik heb meegemaakt ook best bijzonder is. Dat ik op jonge leeftijd te maken kreeg met zaken zoals: onvruchtbaarheid, financieel niet voor mijzelf kunnen zorgen, revalidatie, de dood. Over dat laatste onderwerp wil ik in deze blog iets meer vertellen, omdat dit tot op de dag van vandaag deel uitmaakt van mijn leven.

Voordat ik ziek werd, was ik een tikkeltje onbezonnen, misschien zelfs wel een beetje naïef. Deed de dingen zonder erbij na te denken en was mij minder bewust van het leven, mijn gezonde lichaam en hoe dankbaar ik mocht zijn met alles wat ik had.

Toen ik ziek was, werd ik heel onzeker. In de periode dat ik in het ziekenhuis verbleef, had ik geen controle over mijn lichaam en wat er gebeurde. Er waren wel specialisten om mij heen, die mij
konden geruststellen wanneer ik angstig was over mijn lichaam en mijn toekomst. Zij konden mij hierbij helpen, ik besefte dat zij mij beter wilde maken, dus het ziekenhuis was een veilige plek.

Tussen mijn eerste en tweede behandelperiode mocht ik twee weken naar huis om een beetje op te laden. Een paar dagen voordat het zover was, begon ik met aftellen. Ik kon niet wachten om na zeven weken eindelijk weer in mijn eigen bed te kunnen slapen en thuis te zijn.

De eerste avond dat ik thuis was, weet ik nog goed, ik vond het uiteindelijk helemaal niet fijn. Ja, wel fijn om weer thuis te zijn, maar daar waren geen verpleegkundigen die controles uitvoerden zodat ik een beetje zekerheid had dat mijn lichaam het goed deed. Door de gedachten dat het wel eens mis zou kunnen gaan, kreeg ik de eerste avond een paniekaanval. Als je wel eens een paniekaanval hebt gehad, weet je dat zoiets kan aanvoelen alsof je doodgaat. Mijn moeder belde de huisartsenpost, zij kwamen met spoed naar ons toe, de arts controleerde mij en praatte met mij. Ik werd rustiger, begon heel hard te huilen en vertelde dat ik bang was om dood te gaan. Haar eerste reactie was; ‘Dat
is in jouw geval heel logisch. Ik beloof je, al bel je tien keer per nacht, ik of een van mijn collega’s komen naar je toe en we zullen er alles aan doen om je gerust te stellen.’ Dat was de eerste keer dat ik het uitsprak. Op tweeëntwintigjarige leeftijd, was ik bang om dood te gaan. Ik heb ze vaak gebeld en ze kwamen elke keer. Alleen om me gerust te stellen, want er was nooit iets aan de hand.

Ik wist al snel dat mijn broertje stamceldonor kon zijn. We hadden tijdens mijn tweede periode thuis, een meeting over wat het is voor de donor en voor de ontvanger. We zaten met 4 patiënten, hun familie en een arts in een zaaltje in het ziekenhuis. Zij vertelde dat er een kans van vijventwintig procent is dat de donor een familielid is. Ik was één van de vier. De rest had dus geen familiare donor. Wat had ik een geluk, want de kans dat het zou aanslaan was veel hoger dan bij de rest. We hadden een honderd procent match, dus wat kon er fout gaan. Ook vertelde ze dat je lichaam kan afstoten, dit noemen ze de Graft-versus-host-ziekte. De afweercellen van de donor vallen de cellen van de ontvanger aan en dit kan levensbedreigend zijn. Er bestaat een hele kleine kans dat je daardoor op de intensive care beland. Ik raakte daardoor wel een beetje van slag. Wat als mij dat zou overkomen? Mijn moeder zag het in mijn ogen, pakte mijn hand en kneep erin, Dat stelde me gerust.

Drie dagen na mijn stamceltransplantatie, werd ik getroffen door een long -en bloedinfectie, mijn lichaam ging in opstand tegen de stamcellen. Mijn ouders werden gebeld, terwijl ik naar de intensive care gereden werd. Ze wilde mij in coma brengen, zodat mijn lichaam alle energie had om te vechten. Dit wilde ik niet! Het gevoel dat ik geen controle meer zou hebben, maakte mij bang. Ik koos ervoor om bij kennis te blijven. Acht dagen lang lag ik geïntubeerd, aan 6 infusen en ik had een luier om. Ik droeg 10 kilo vocht bij me, kon niet praten vanwege de tube in mijn keel en had een letterbord waarmee in communiceerde. Doordat ik bij kennis was kon het wel eens gebeuren dat ik mij verslikte. Of als de verpleegkundige de tube kwam schoonmaken, waardoor ik geen lucht kreeg, stikte ik zowat. Lang na mijn behandelingen had ik hier nog nachtmerries van.

Na deze periode vond ik het veel te lang duren en wilde heel graag naar huis. Uiteindelijk mocht ik drie weken later het ziekenhuis verlaten. Ik was blij en opgelucht om weer thuis te zijn, maar nog steeds bang. Wat ik toen nog niet wist was dat het de rest van mijn leven invloed zou hebben.

Het is voor mij 11 jaar geleden dat ik voor het eerst de angst voor de dood voelde en tot op de dag van vandaag deal ik hiermee. De gedachten dat mijn lichaam het ineens kan opgeven, of dat ik nog
een keer zo ziek word maakt mij bang. Als ik aan het wandelen ben, op mijn racefiets zit, of gewoon thuis op de bank, kan het me ineens overvallen. Wanneer ik deze gedachten heb, raak ik de controle over mijn ademhaling kwijt, heb ik het gevoel dat mijn hart uit mijn borstkas komt zetten en ga ik hyperventileren. Mensen om mij heen, weten dat ik hier last van heb. Negen van de tien keer kan ik het zelf oplossen door te relativeren, maar soms kan ik het ook niet. Als mijn man bij me is, probeert
hij mij af te leiden, door over totaal iets ander te praten, dit helpt. Als ik alleen ben bel ik hem, of als hij niet op kan nemen, bel ik mijn vader, schoonmoeder of een vriendinnetje. Zij helpen me er
doorheen en als het voorbij is, moet ik altijd huilen.

Ik relativeer; Mijn lichaam is sterk, ik val echt niet zomaar om. Of ik denk; als ik nu dood neerval, heb ik in ieder geval genoten. Misschien is het niet eens dat ik bang ben om dood te gaan, maar wetende dat het leven zo mooi is, dat ik het helemaal niet achter wil laten. Ook niet als ik straks 88 ben, want geloof me, dat word ik!

Ik ben elke dag dankbaar, dat ik leef, dat ik gezond ben, dat mijn lichaam sterk is. Ik mag elke dag wakker worden en doen wat ik leuk vind. Ik heb de liefste man, ik mag elke dag knuffelen en
wandelen met mijn twee knappe honden. Ik word blij van sporten, mijn boek schrijven, koken, vrienden en eigenlijk alles wat ik doe in mijn leven. Ik heb één ding geleerd: Als ik morgen niet meer
wakker word, wil ik alleen dingen hebben gedaan waar ik gelukkig van word!

Dus mensen LEEF, GENIET, HEB LIEF! Je weet nooit wat morgen brengt.

Wil je je reactie achterlaten of meer weten over dit onderwerp, misschien praten over hoe je zo’n situatie kunt aanpakken? Je kunt me hier e-mailen.

Tot snel!
Liefs, Suus