Blog Suus talks: ziekte en behandeling

Iedere maand schrijft ambassadeur Suzan Koenis over het thema van de maand. Dit doet zij vanuit haar persoonlijke ervaring, omdat zij op 22 jarige leeftijd acute leukemie kreeg.

Op 3 november 2011 zat de huisarts bij mij thuis op de bank. Mijn ouders waren er nog niet, de arts stond erop dat we zouden wachten tot een van hen thuiskwam. Ik zei heel stoer: ‘maar ik ben 22 jaar, ik kan het echt wel zelf aan.’
‘Suzan, je hebt Acute Leukemie.’ Ik keek hem aan. ‘Je wordt zo verwacht in het ziekenhuis voor verder onderzoek.’ Mijn hoofd deed niks meer en het enige wat ik nog kon zeggen: ‘ja, dan is het inderdaad handig als we even wachten tot mijn moeder er is.’ Ondertussen belde ik mijn vader nogmaals om te zeggen dat hij een beetje haast moest maken.
Toen mijn ouders te horen kregen dat ik ziek was en direct naar het ziekenhuis moest, barstten ze allebei in tranen uit. Zij hadden al emoties, ik niet. Ik liep naar boven, heb een tas gepakt waarin ik de meest onzinnige dingen stopte.

Aangekomen in het ziekenhuis duurde het voor mijn gevoel nog best lang voor ik geholpen werd. Er werd nog een keer bloed geprikt, kreeg een CT scan van mijn longen en moest in een potje plassen. Anderhalf uur later kwam de arts vertellen dat het inderdaad Acute Myeloïde Leukemie was, bloed en beenmergkanker.
Zij gingen contact opnemen met de universitair medisch ziekenhuizen om te kijken waar ze het snelste plaats hadden. Uiteindelijk was dat het Radboud UMC in Nijmegen. Ik mocht nog voor één nachtje terug naar huis en werd de volgende ochtend verwacht in Nijmegen.

De volgende ochtend reed ik met mijn ouders naar Nijmegen, niet weten wat mij te wachten stond. Ik denk dat ik nog een half pakje sigaretten heb weg zitten roken op de achterbank.
Aangekomen in Nijmegen werd ik ontvangen en kregen we een hoop informatie. Er werden weer een hoop testen gedaan en ik kreeg mijn eerste beenmergpunctie. Mijn vader zat bij mijn hoofd te vertellen hoe trots hij op me was. Mijn moeder stond mijn voeten te masseren. De arts zei dat het een raar gevoel zou zijn. Eerst de verdoving, die moet door je botvlies en dat is niet te verdoven dus dat doet pijn. Daarna voelde het als een soort appelboortje dat je rug werd in gedraaid. Ik moest diep inademen en voelde een steek, daarna was de pijn gelijk weg en kon ik weer ontspannen.

Ik werd naar mijn eenpersoonskamer gebracht. Weer werd er een hoop informatie gedeeld. Er mochten maximaal twee personen bij mij op de kamer zijn. Er zat een sluis tussen waarin mensen zich konden desinfecteren voordat ze mijn kamer op kwamen. Ik mocht niks meer van de grond oprapen. Mijn water werd gefilterd en mijn eten kwam in eenpersoonsverpakkingen en mocht niet langer dan vierentwintig uur open zijn. Er moesten nieuwe pyjama’s gekocht worden, ondergoed, nieuwe kleren, allemaal neutrale verzorging. Mijn spullen die ik vanuit huis wilde hebben moesten allemaal gedesinfecteerd worden.

Drie keer zeven weken in quarantaine. Drie keer tien dagen 24/7 chemotherapie van twee verschillende goedjes. Mijn hele immuunsysteem zou naar de klote gaan. Zover, dat als ik ook maar een kleine infectie zou krijgen, mijn lichaam heel hard zou moeten werken om dit weer op te lossen. Ik zou bloedtransfusies krijgen, ziek worden, kotsen, haar verliezen en pijn krijgen. In de hoop dat ik uiteindelijk ook weer beter zou worden. Dat was mijn vooruitzicht voor in ieder geval het eerste half jaar.

Na mijn eerste behandeling van tien dagen ben ik een aantal keer goed ziek geweest. Twee keer een bloedinfectie. Ik herstelde weer en mocht uiteindelijk na zeven weken naar huis om daar voor vier weken verder te gaan met herstellen. Wel moest ik om de twee dagen terug naar het ziekenhuis voor controles. Elke keer op en neer naar Nijmegen. Na twee weken vertelde de arts mij dat ik goed herstelde en al eerder klaar zou zijn voor rondje twee. Ik werd een paar dagen later weer opgenomen en lag nu op een tweepersoonskamer. Weinig privacy, alleen maar oudere mensen. Terwijl ik kerst en oud en nieuw vierde en daarbij ook mijn verjaardag, lag er naast mij een man die ging sterven. Dat contrast was megagroot en zo confronterend.

Uiteindelijk mocht ik ook weer na zeven weken naar huis om te herstellen voor de laatste en zwaarste ronde. Mijn behandeling begon na 4 weken alweer.  Door alle chemokuren en het vele prikken waren mijn aders zo kapot dat ze een centrale lijn (lang infuus dat wordt ingebracht in een grote ader) hebben aangelegd en daardoor mijn chemo kon worden toegediend. Mijn stamcellen zouden hier uiteindelijk ook door worden toegediend. Met een tasje chemo die zichzelf toediende, mocht ik nog een weekje naar huis. Daarna mocht ik voor de laatste keer in quarantaine.

Gelukkig kreeg ik weer een eigen kamer. Dit vanwege de kans op infecties na transplantatie. Ik kreeg nog een week chemo en daarna twee dagen lichaamsbestralingen. Op 27 maart doneerde mijn broertje zijn stamcellen, op 28 maart kreeg ik ze toegediend. We hoopten dat het goed zou gaan. Helaas bleek dat anders. Na drie dagen kreeg ik een longinfectie en een bloedinfectie waardoor ik op de Intensive Care belandde. Ik werd geïntubeerd, de artsen wilde mij in slaap brengen maar ik wilde per se bij kennis blijven, mijn strijdlust was er nog maar de eerste dagen waren wel heel zwaar. Na een aantal dagen knapte ik langzaam op. Ik werd boos op de arts als hij vertelde dat ik nog niet naar huis mocht. Na acht dagen mocht ik eindelijk terug naar de afdeling en mocht daar herstellen. Uiteindelijk ging ik na 8 weken naar huis.

Na ruim 22 weken in quarantaine, zat mijn behandeling erop. Ik ging in remissie, had weinig last van Grand Versus Host-ziekte (afstotingsziekte) en langzaamaan werd ik een klein beetje mijzelf.

Ik leef! Door de stamcellen van mijn broertje.

Wil je je reactie achterlaten of meer weten over dit onderwerp, misschien praten over hoe je zo’n situatie kunt aanpakken? Je kunt me hier e-mailen.

Tot snel!
Liefs, Suus