Yolanda Sempel • Over vertraging in het diagnostisch traject

‘Het bleek om kanker te gaan die langzaam groeit. Het duurde dus jaren voordat ik helemaal vol zat’, aldus Yolanda. ‘In de loop van die jaren zijn de klachten wel steeds erger geworden. Maar bijvoorbeeld van de duizeligheid dacht ik dat het bij me hoorde. Daar kwamen vermoeidheid bij, buikklachten en ’s nachts zweten. Ik had het idee dat ik overal allergisch voor was. Ik kreeg huiduitslag en begon als een malle af te vallen. In die tijd ben ik nóg een keer naar de huisarts gegaan. Ik had toen nog meer buikklachten, knobbels op mijn rug en nog een opgezette klier, in mijn lies. Iets in mij zei: ‘Je bent ziek.’ Ik moest een enorme drempel over maar heb toen letterlijk aan de huisarts gevraagd of het geen kanker kon zijn. Dat wil je natuurlijk niet horen, maar het voelde niet goed. Inmiddels had ik drie kinderen en studeerde ik fulltime, dus de vermoeidheid was voor de huisarts verklaarbaar. De opgezette klieren waren volgens hem een goed teken, want het lichaam vecht tegen een virus.’

‘Zelf denk je: ‘ik ben een jonge vrouw en superfit. Het klopt niet dat dat ziekige gevoel nooit helemaal weg gaat. Ik lette op mijn eten, bewoog genoeg. Maar telkens had ik een lage bloeddruk en kwam er uit bloedonderzoek een laag hb en verder was er niks te zien. Dus het zal wel tussen de oren zitten. Na mijn tweede kind ben ik gescheiden en vlak daarna is mijn derde kind geboren. Dat was natuurlijk allemaal ook niet niks, dus ik werd doorverwezen naar de GZ-psycholoog van de huisarts. Alleen ik merkte dat er voortdurend wat in mijn lijf aan het sluimeren bleef. Dus de gesprekken met de psycholoog waren op zich goed, maar hielpen daar niet tegen.’

‘Nadat ik zes jaar geleden een nieuwe relatie had en mijn vierde kind werd geboren, ben ik tijdelijk gestopt met mijn studie. Mijn partner had een nieuwe baan en het was even druk genoeg. Ik had verwacht daardoor op te knappen, want ik had immers geen stress meer in mijn leven. Dat had de arts ook gezegd, ik moest het rustig aan doen. Alleen ik knapte er niet van op. Ik kon de dagen niet goed volhouden. In mijn omgeving vroegen mensen of ik niet eens bloed moest laten prikken. Maar daar kwam de vorige keren toch ook niks uit? Ik dacht dat ik nu echt niet meer serieus genomen zou worden door de huisarts. Het zal er wel bij horen.’

‘Toen mijn laatste twee kinderen geboren waren, een tweeling, wilde ik mijn studie maatschappelijke dienstverlening afmaken. Het ging goed met de kinderen en daar had ik echt veel zin in. Maar bij íedere snotneus die één van de kinderen had, werd ik heel ziek. Ik kreeg longontsteking, blaasontstekingen en nierbekkenontsteking. Daar ging ik toch maar weer mee naar de huisarts. Die zag inderdaad hoge ontstekingswaarden in het bloed en ik kreeg antibiotica mee. Het nachtzweten, de huiduitslag en het afvallen werden steeds erger. De huisarts gaf aan dat ik rustig aan moest doen, maar ik was bijna klaar met mijn studie, dus dat ging op dat moment even niet. Het zou wel van de stress zijn.’

‘Bij de derde keer nierbekkenontsteking was mijn oude huisarts inmiddels met pensioen en kon ik terecht bij een nieuwe, jongere huisarts. Die zei dat het beeld niet klopte bij een jonge vrouw als ik. Ik moest elke maand mijn nieren laten checken en die faalden. Na drie maanden moest ik een echo van de nieren laten maken. Toen ben ik voor het eerst in het ziekenhuis geweest, bij de echoscopist. Daar heb ik tegen gezegd dat ik ook steeds zo’n verstopt gevoel heb en niet goed kon eten. Ze gaf aan dat ze niet zomaar verder mocht kijken dan de nieren. Maar ik merkte dat ze dat wel deed en dingen op ging meten. Na overleg met de radioloog zei ze dat ik naar huis mocht, maar ik zag al dat het niet goed was. Een paar dagen later werd ik gebeld door de huisarts. Hij wilde dat ik langs zou komen. Hij gaf aan dat er vergrootte lymfeklieren in de buikholte, milt en lever te zien waren. Inmiddels had ik ook knobbels in mijn hals, oksels en liezen erbij. Mijn eigen buikgevoel was nog steeds dat het kanker was.’

‘Ik werd doorverwezen naar de internist-hematoloog, waar ik twee weken later terecht kon. Ik was inmiddels 20 kilo afgevallen. Zij stelde vragen en deed onderzoek en zei toen dat het inderdaad niet goed was. Ze twijfelde tussen een auto-immuunziekte of kanker. Ik kreeg een PET-CT-scan en bloedonderzoek en binnen een paar weken werd duidelijk dat het lymfeklierkanker was. In het gesprek kreeg ik te horen dat we nog moesten uitzoeken welke soort, maar dat het op mijn leeftijd waarschijnlijk Hodgkin zou zijn, de meest gunstige en goed te behandelen variant. Er werd een biopt genomen. Mijn eigen internist was met vakantie, maar van de vervangende internist kreeg ik te horen dat het helaas Non Hodgkin bleek, een Folliculair Lymfoom. De niet gunstige variant dus. De meeste mensen zijn 70 jaar of ouder als ze die diagnose krijgen. Dan zakt wel even de grond onder je voeten vandaan. Deze vervangende arts zei echter, dat het goed te behandelen was en je er prima mee kon doorleven. Mijn moeder en partner waren erbij toen ik deze uitslag kreeg en mijn partner vroeg nog letterlijk of we wel samen oud zouden kunnen worden. De arts gaf aan dat dat kon.’

‘Mijn vriendin zei dat ze dacht dat dat niet klopte. Ik had ook wel even gegoogled, maar wilde mezelf niet gek maken. Ik zag wel staan dat de prognose bij Non Hodgkin gemiddeld zo’n tien jaar is en dacht: dat ga ik eerst wel navragen. Met spoed wilde de hematoloog en de medisch maatschappelijk werker in het ziekenhuis in Assen mij spreken. Ik werd teruggebeld op het schoolplein met het bericht dat het klopte wat ik dacht; de prognose is inderdaad ongeveer 10 jaar. Er waren hooguit nog twee of drie levensverlengende chemo’s en misschien een stamceltransplantatie mogelijk, omdat mijn kanker al in stadium 4b zat. In stadium 1 of 2 zou een bestraling nog mogelijk zijn geweest met een kans op genezing. Maar nu dus niet meer. Gelukkig hadden we goed contact op de BSO en de juf die het zag gebeuren ving mijn partner en mij direct op en liet de kinderen ergens spelen. Ik stortte helemaal in. Als je 70 bent als je deze diagnose krijgt, kun je er inderdaad oud mee worden. Maar als je 30 bent dus niet.’

‘Verwijt ik het de huisarts, vraag ik mezelf weleens af. Mensen in mijn omgeving zeggen dat ik hem moet aanklagen. Dat snap ik en dat voel ik ook wel. Je ziet ook wel eens van die programma’s op tv waar mensen daardoor een klap met geld krijgen en waardoor ik mijn kinderen financiële zekerheid zou kunnen geven. Maar ik ben nu 2,5 jaar verder en zit dus in principe op een kwart van mijn resterende tijd. Ga ik daar dan mijn energie nog in steken? Voor nu denk ik nee. Maar dat is best een dilemma. Daarom vind ik het belangrijk om hieraan mee te werken. Als we door bewustzijn kunnen voorkomen dat nog iemand dit mee moet maken, krijgt het betekenis.’

‘Er is een hele ontwikkeling gaande met meer aandacht voor wat mentale stress voor gevolgen kan hebben in je lichaam. Dat is heel goed en dat snap ik. Maar soms worden klachten misschien ook iets te snel op stress afgeschoven. Het is een hele stap als iemand expliciet vraagt of het wellicht kanker is, want een bevestigend antwoord wil je echt niet horen. Maar het betekent vaak dat er een onderbuikgevoel is van dat het niet klopt. En ik heb al zoveel mensen gesproken die een onderbuikgevoel hadden, die later inderdaad kanker bleken te hebben. Dus het belangrijkste dat ik wil zeggen is, dat als een patiënt bij een huisarts komt en aangeeft dat ze voelt dat het niet goed zit, zelfs vraagt of het misschien kanker is, luister daar dan naar en neem het serieus.’

‘Het gaat nu goed met mij. Na de diagnose heb ik acht chemo’s gehad. Daarna was ik gebroken door de behandeling en had het gevoel dat de chemo zoveel meer kapot had gemaakt in mijn lijf dan de kanker zelf. Ik trok het echt niet meer. Ik heb toen de keuze voor een hele nieuwe start gemaakt. Ben gescheiden en op mezelf gaan wonen. Nu hebben de vader van mijn jongste kinderen en ik weer een gelukkige relatie, maar we wonen apart van elkaar. Want zo’n diagnose doet wat met je. Kanker en Covid en zes kinderen in een lockdown, mijn partner die zijn baan kwijt raakte doordat hij zoveel bij mij was en ik die afhankelijk was van zijn zorg; ik had echt ruimte nodig om weer tot mezelf te komen. Je hele toekomst wordt anders. ‘Tot de dood ons scheidt’ ziet er ook ineens heel anders uit. Ik had het gevoel dat ik niks meer te bieden had. Voelde me zo minderwaardig. Nu hebben we allebei weer de ruimte om onszelf en jong te zijn. De chemo sloeg gelukkig aan en de hoop is nu dat de situatie zo lang mogelijk stabiel blijft. Sinds een jaar is er wel weer wat langzame groei zichtbaar.’

‘Van eens per drie maanden controle moest ik, toen er groei zichtbaar werd, eens per maand voor controle komen. Daar werd ik gek van. Ik was alleen nog maar met kanker bezig. Afgelopen juli heb ik gezegd dat ik het zo niet meer kan, dat ik het echt niet trek. Ik vroeg om een ziekenhuispauze. Het is ook nergens goed voor, want het is toch niet te behandelen. Pas echt op het einde, als de kanker weer helemaal uitgezaaid zou zijn, is levensverlengende chemo weer een te kiezen optie. Ik heb gelukkig een goede verstandhouding met mijn hematoloog en ze vertrouwd erop dat ik bel als het niet goed gaat. Die pauze van afgelopen half jaar was echt een verademing. Eindelijk kon ik weer Yolanda zijn en een jonge moeder van 33.’

‘Nu hoef ik ook pas weer over een half jaar terug te komen, tenzij er tussendoor iets is. En als ik in de toekomst weer vol met kanker zit, is het nog de vraag of ik dan weer chemo wil. De mogelijkheden worden minder en de nevenschade meer. Wat win ik ermee? Als je weet: ‘ik kan weer beter worden’, maakt dat een wereld van verschil. Nu is het steeds een afweging tussen twee kwaden. Maar daar ga ik me tot de volgende controle niet druk om maken. Dan kan je in het nu genieten. Dat is voor de kinderen ook belangrijk, om er zo lang mogelijk voor ze te zijn. Want met zo’n diagnose geef je de touwtjes van je leven uit handen. Je bent de regie even helemaal kwijt. Het belangrijkste is om te leren omgaan met de diagnose en je ziekte. De touwtjes terug te pakken. Zelf weer beslissingen over je leven te nemen. Dat is superspannend en moeilijk, want je bent het vertrouwen in jezelf en je lijf kwijt, zeker als een arts heeft gezegd dat het niks is. Maar ik heb niks meer te verliezen, ik ga hieraan dood. Ik vertrouw op mijn eigen gevoel, want uiteindelijk heb je alleen jezelf. Het is mijn leven en mijn lijf en ik bepaal hierover. Dat geldt eigenlijk voor ons allemaal, maar realiseer je je niet altijd. Wat de omstandigheden ook zijn, of je ziek bent of gezond, je hebt altijd een keuze over wie je bent en wilt zijn.’

Dit interview komt uit het Kankerzorg in beeld rapport ‘Kanker bij jongvolwassenen’.