Niet lang na haar eerste chemo had de achttienjarige Sophia Sleeman voor de eerste keer in haar leven seks. Zou dat voor haar leeftijdgenoten een onbezorgde kalverliefde zijn, voor haar was dat anders. “Ik had in één klap een volwassen relatie, terwijl ik tiener was”, vertelt ze vijf jaar later. “Om aan te geven hoe serieus mijn leven werd.”
Het slechte nieuws kwam een half jaar daarvoor tijdens het boodschappen doen bij de Aldi. De telefoon van Sleemans moeder rinkelde. Een arts aan de lijn. Het knobbeltje in de hals van Sophia was geen infectie, zei hij. Maar kanker. Ze kon over acht dagen terecht in het ziekenhuis. Sleeman: “Alsof iemand een bom op me gegooid had en me acht dagen onder het puin liet liggen.”
Terwijl Sleemans vrienden zich op het eindexamen voorbereidden, naar de kroeg gingen, zich oriënteerden op waar en wat te studeren, reed zij heen en weer van Balloo, nabij Assen, naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam. Daar werd ze ‘volgepompt met gif’, zoals ze dat zelf verwoordt.
De chemotherapie en bestralingen sloegen aan. Na een ruim half jaar was de lymfeklierkanker weg uit haar lichaam en gingen de behandelingen over in controles. Ze wilde het liefst direct haar vwo afmaken, weer ‘normaal zijn’, een dansje wagen in de kroeg met haar vrienden. Maar die waren inmiddels uitgevlogen naar studentensteden; haar vriendje, die haar al die tijd bijstond, ook.
Niet lang daarna liep de relatie stuk. “Hij zat naast me tijdens de chemo’s en was er, maar helaas werden onze levens zo verschillend. Ik dacht op moeilijke momenten: doe normaal met je studentenleven. Maar diep vanbinnen was ik jaloers en verdrietig dat ik niet meer mee kon doen.” Sleeman viel in het jaar nadat ze schoon was verklaard in een ‘groot, zwart gat’, vertelt ze vanonder haar lange bos haar (‘Eindelijk weer m’n oude lengte’).
“Eerst voelde ik me de held: ik kreeg aandacht, kaartjes en begrip. Mensen lieten me niet vallen toen ik beter was, maar dachten: je hebt weer wat haar op je hoofd, dus gewoon dóórgaan nu.” Maar dat lukte Sleeman niet. “Ik was zó moe. Pas na de behandeling begon de verwerking, en besefte ik wat voor opdonder mijn lichaam had gehad.”
Uit onderzoek van het Radboudumc blijkt dat het sociaal functioneren van jonge kankerpatiënten een jaar na de diagnose iets verbetert, maar daarna stagneert. Een op de drie patiënten heeft twee jaar na de diagnose (negentig procent van de 141 patiënten is dan beter) erg weinig sociale contacten, zo dat isolement dreigt.
Onderzoekster Olga Husson: “Dat vind ik best veel voor jonge mensen die vol in het leven moeten staan. De sociale achterstand die ze opdoen door hun ziekte – door bijvoorbeeld lange tijd in het ziekenhuis te liggen – maken ze in twee jaar niet goed. Ze willen terugkeren in de maatschappij, maar stuiten op veel onbegrip voor bijvoorbeeld een langetermijneffect als vermoeidheid”, zegt Husson.
Vermoeidheid
Sleeman merkte dat. Ze kreeg geen verwijten van vrienden recht in haar gezicht, maar sommigen zeiden: “Nou ja, die Soof komt toch nooit, dus laat maar”. “Door de vermoeidheid moest ik alles op een weegschaal leggen, vaak dingen afzeggen en prioriteiten stellen. Ongelooflijk moeilijk op een leeftijd waarop je niks wilt missen. De vermoeidheid blijft heel grillig.”
Dat Sleeman vijf jaar na de diagnose nog steeds veel moe is, komt niet alleen door de kanker. Voordat ze de diagnose kreeg, heeft ze door een ernstig ongeluk hersenletsel opgelopen. De blijvende gevolgen van hersenletsel en kanker, maakten dat ze, ook nadat ze genezen was, niet kon studeren. “Ik vond het heel moeilijk om dat te accepteren.”
Een jaar na de diagnose sloot ze bijna beter aan bij de dames van vijftig met wie ze revalideerde, dan bij haar leeftijdsgenoten. “Ik zocht naar diepgang in contact. Door de kanker was ik anders naar het leven gaan kijken en had ik echt even geen zin om over drank en oppervlakkige dingen te praten.”
Volgens onderzoekster Husson vertaalt het sociale isolement zich vaak in de angst om relaties aan te gaan. De toekomst van overlevers lijkt ineens een stuk minder zeker. Zo was Sleeman ook terughoudend toen ze voor het eerst serieus ging daten met haar huidige vriend Gido, met wie ze nu ongeveer een jaar samen is.
Ze ontmoette hem in een kroeg in Dublin, waar ze met een vriendin een weekendje weg was. De eerste date moest ze afzeggen omdat ze nog zo moe was van het weekend. Ook wilde ze haar verhaal het liefst persoonlijk vertellen. “Gido vond het allemaal maar vaag en haakte bijna af door de manier waarop ik zijn vragen ontweek tijdens het appen.”
Twee weken later – toen Sleeman voldoende uitgerust was – gooide ze direct haar hele verhaal op tafel. “Ik vond het spannend. Ik wilde niet meteen afgewezen worden op mijn ‘bagage’. Gelukkig reageerde Gido goed. Ik heb me bij hem nooit hoeven bewijzen, vanaf het begin waardeert hij me zoals ik ben.” Husson vindt dat er meer moet gebeuren om jonge kankeroverlevers te helpen reïntegreren, bijvoorbeeld door lotgenotencontact. Dat is mogelijk in Nederland, maar weinig patiënten weten daarvan, merkt zij. “Terwijl contact met leeftijdsgenoten ervoor kan zorgen dat zij zich wél begrepen voelen en minder sociaal isolement ervaren.”
Dat is ook de ervaring van Sleeman, die na lang googelen in aanraking kwam met Stichting Nationaal Aya ‘Jong & Kanker’ Platform. Aya staat voor ‘adolescents & young adults’, de groep waar Husson zich op richtte. Bij de stichting ontmoette Sleeman lotgenoten, waarmee ze waardevolle contacten opbouwde. Tegenwoordig is ze er vrijwilliger.
Dat lotgenotencontact helpt, herkent ook Cherine Mathot (29), evenementenmanager bij D66 en vrijwilliger bij een werkgroep voor jonge mensen die kanker hebben gehad, bij de Vereniging Ouders Kinderen en Kanker (VOKK). In groep 7 werd bij haar botkanker geconstateerd, ze was een jaar weg van school en keerde genezen, maar zonder knieschijf, terug.
Ook zij miste aansluiting met haar omgeving in de jaren na de diagnose, en ervoer soms sociaal isolement. Ze praat er nu vaak over in de werkgroep. “Je kan denken: die kanker is toch al heel lang geleden? Maar je blijft in de medische hoek altijd een risicogeval, omdat je meer kans hebt op tweede tumoren en orgaanfalen. Plus: veel ex-patiënten hebben een handicap, die altijd herinnert aan de ziekte.”
Psychologische hulp
Om sociaal isolement tegen te gaan is het volgens Mathot belangrijk jonge kankerpatiënten voor te bereiden op de impact van de ziekte. In de tijd dat zij ziek was, kregen kinderen nog niet automatisch psychologische hulp. Nu is dat wel zo. “Dat is al een hele vooruitgang. Veel ex-patiënten moeten leren dat ze nog steeds dezelfde persoon zijn, ook al zijn ze ziek geweest.”
Het is essentieel dat je omgeving je als gelijkwaardig blijft behandelen, weet Mathot. “Want je wil niet het slachtoffer blijven, maar gezien worden als volwaardig individu, dat participeert in de maatschappij. Ik wil gewoon Cherine zijn, maar heb ook extra zorg nodig. Ik wil aan andere ex-patiënten laten zien dat ondanks wat je meemaakt, je nog van alles kunt worden of zijn.”
Dat vindt Sophia Sleeman moeilijk, ze heeft moeite met haar ‘plekje in de wereld’ opeisen, vertelt ze. “In onze maatschappij weten mensen niet wat ze ermee aan moeten als ik vertel dat ik niet gewoon naar school ga of werk. Ik betrek dat soms heel erg op mezelf. Als ik nieuwe mensen ontmoet en me voorstel, krijg ik soms bijna een knoop in mijn maag.
“Iedereen begint over werk en studie, we hangen onze identiteit daar zó aan op. Ik kan alleen zeggen dat ik mijn vwo niet eens heb afgerond. Dat ik vrijwilligerswerk en deeltijdcursussen doe en me zo op mijn eigen tempo ontwikkel, vind ik soms moeilijk te verwoorden. Ook brengt het mensen in verlegenheid. Soms vragen ze: ‘Maar wat doe je dan écht?'”
Op de vraag wat Sleemans droom is, weet ze niet direct een antwoord. “Ik heb moeten loslaten dat de dingen waar ik vroeger van droomde, zoals psycholoog worden, niet zijn gelukt.” Ze is even stil. Misschien, begint ze, is dat wel een deel van haar droom. “Door niet ‘normaal’ te zijn volgens de huidige maatschappelijke maatstaven en toch vol zelfvertrouwen, gelukkig te leven, laat ik zien dat het niet nodig is om met de norm te concurreren.”
Gepubliceerd in Trouw, 2017