‘In het bestuur wil ik bijdragen aan wisselwerking zodat we als AYA-kenniscentra van elkaar leren. Om te bespreken wat er goed gaat en waar we nog tegenaan lopen. Vaak zijn die knelpunten in meerdere ziekenhuizen dezelfde. In het AYA Zorgnetwerk werken we aan de randvoorwaarden zodat de AYA-zorgteams die knelpunten in hun ziekenhuis gemakkelijker op kunnen lossen. En zodat AYA’s kunnen rekenen op deskundige begeleiding vanuit deze teams.’

Wat kan het AYA Zorgnetwerk betekenen?

‘Kern is dat AYA’s overal moeten kunnen rekenen op goede zorg die rekening houdt met de zaken die spelen in hun jonge leven.
Ik behandel veel jongeren met kanker, vooral zaadbalkanker, baarmoederhalskanker en sarcomen. Als dokter ben je gefocust op medisch inhoudelijke behandelingen maar je merkt dat zij in een dynamische levensfase zitten waarin heel veel verandert. De ziekte heeft veel invloed op al die dingen waar zij mee bezig zijn, zoals een relatie, werk, studie het kopen van een huis of een jong gezin.
Als dokter wil je een goede begeleiding voor de medisch behandeling en wil je er ook voor hen zijn. Maar als projectleider AMC wil ik ze ook ondersteuning kunnen bieden door het betrekken van bijvoorbeeld een psycholoog, een medisch maatschappelijk werker, een revalidatiearts of een seksuoloog. Zodat er aandacht is voor alle aspecten waar ze tegen aan lopen. En bovenal, de continuïteit van de AYA-verpleegkundige die laagdrempelig bereikbaar is voor veel verschillende vragen.

Deze verpleegkundigen zijn voor veel AYA’s ook al bekend. Een van de AYA-verpleegkundigen bij het AMC werkt ook bij de dagbehandeling. Dus tijdens de kuren chemotherapie op de dagbehandeling hebben veel patiënten haar al leren kennen. Op dat moment willen patiënten vooruit en hebben ze meestal niet zo’n behoefte om te praten. Maar na afloop van de behandeling hebben zij vaak wel behoefte aan een luisterend oor.
De verpleegkundige kan doorverwijzen, bijvoorbeeld naar medisch maatschappelijk werk, medische psychologie, een seksuoloog, een arbeidsgeneeskundige, revalidatiearts. Aandacht voor behoud van fertiliteit is er vaak al wel geweest, maar de verpleegkundige vraagt hier altijd nog naar. Zo bieden wij een breed zorgaanbod om deze jonge mensen te ondersteunen op alle vlakken van hun leven. Het doel is dat zij door deze lastige periode heen komen en uiteindelijk de draad weer op kunnen pakken.’

AYA-MDO

‘Wat er bij ons in het AMC goed gaat is dat we een breed team hebben met om de vijf tot zes weken een multidisciplinair overleg waarbij veel specialisten zijn aangehaakt. Daarin is onder andere gynaecologie en radiologie vertegenwoordigd, er is een maatschappelijk werker, een bedrijfsarts, een revalidatiearts, en ook AYA’s zelf zijn er bij aanwezig. We hebben zelfs een androloog aangesloten die bij de testis alles weet van hormonen. En een transplantatieverpleegkundige die de hematologische patiënten begeleidt bij transplantatie. We bespreken zowel patiënten als logistieke zaken, zoals hoe we de samenwerking kunnen verbeteren. Ook delen we wat er in landelijke vergaderingen is besproken en wanneer er thema-avonden zijn.’

Knelpunt

‘Het grootste knelpunt is nu dat nog niet alle AYA’s een aanbod krijgen voor AYA-zorg. Als patiënten bij orthopedie zijn behandeld en geen chemotherapie nodig hadden, dan zijn wij regelmatig niet op de hoogte. Er is nog geen automatische melding voor jonge patiënten en de specialisten zelf denken er nog niet altijd aan. Dan wordt zo’n patiënt dus niet aangemeld voor de AYA-poli. Het draagvlak is er zeker onder die medisch specialisten, maar ze zijn nog niet altijd bekend met ons aanbod.
Voor ons in het AMC speelt dat wij binnen het Amsterdam UMC samen gaan met VUmc. We gaan er aan werken om ook nog meer draagvlak te creëren in de VU, ook bij de hematologie en chirurgie. Zodat alle 18-35-jarigen die een diagnose kanker krijgen een aanbod krijgen om naar de AYA-poli te worden verwezen.
En verder is de continuïteit nu ook nog een aandachtspunt. Als een verpleegkundige ziek is, dan is er niet altijd vervanging. Ook dat willen we verbeteren.’

Wat bijblijft

‘Wat mij bijblijft zijn verhalen van AYA’s die achteraf vertellen hoe de begeleiding hen er doorheen heeft gesleept. In januari hadden wij de opening van de AYA-lounge in het AMC en twee patiënten hebben daar een verhaal verteld over wat de AYA-zorg voor hen betekend heeft. Het belangrijkste daarin was dat zij de AYA-verpleegkundigen hadden als contactpersoon op wie ze laagdrempelig konden terug vallen. Die behoefte was bij hen het grootst toen de medische behandeling voorbij was. Want toen kwamen er veel zorgen om de hoek kijken. Het behandeltraject is een drukke tijd, pas daarna gingen zij nadenken over hoe ziek ze waren geweest en over hoe ze nu verder moesten. Voor die psychosociale ondersteuning was onze verpleegkundige bereikbaar. En daardoor konden zij hun ziekteperiode beter afsluiten.’

Tekst: Akke Albada
Beeld: Amsterdam Medisch Centrum