AYA staat voor Adolescent & Young Adult, oftewel: jonge mensen. Max en Sophia vertellen over hun leven met kanker in een speciale uitzending van Dit is de Dag.
Sophia
Sophia was 18 toen haar moeder in de supermarkt gebeld werd. “Het knobbeltje in mijn hals bleek geen infectie te zijn, maar kanker.” De toekomstplannen die Sophia voor zichzelf bedacht had, konden worden doorgestreept. “Ik wilde mijn VWO-diploma halen, op kamers gaan wonen en psychologie gaan studeren. Eigenlijk het standaard verhaal wat iedereen wil.”
In plaats daarvan ging Sophia het medische traject in, en na een half jaar werd ze gelukkig schoon verklaard. Maar Sophia voelde zich nog niet de oude. “Dat was wel wat iedereen van mij verwachtte. Je bent weer beter, kom maar op, we gaan weer verder!” Sophia vond het tegenvallen dat ze geen speciale nazorg kreeg om met die druk van de maatschappij om te kunnen gaan. “Ik zie het voor me als dat je in een groot zwart gat valt als je hoort dat je kanker hebt. Onderweg word je opgevangen door een netwerk van vrienden, familie en artsen. Maar op het moment dat je weer schoon wordt, wordt dat dat net langzaam doorgeknipt en dan donder je pas echt in dat zwarte gat.”
Na lang zoeken kwam Sophia bij het AYA-platform terecht, een stichting die zich inzet voor zorg voor jonge kankerpatiënten tussen de 18 en 35 jaar. “Ik was 19 toen de kanker weg was, mijn hele kijk op het leven was veranderd. Iedereen wilde naar feestjes en gekke dingen doen, ik stond daar heel ver vanaf. Ik miste het lotgenotencontact heel erg. Nu heb ik dat wel en probeer ik dat via het AYA-platform ook voor andere mensen voor elkaar te krijgen.”
Max
Ook Max Bos is vanwege het lotgenotencontact aangesloten bij het AYA-platform. In 2014 werd bij hem teelbalkanker ontdekt. “Ik had tijdens mijn ziekte en behandeling nog niet echt weet van het AYA-platform, maar ik had de gekke mazzel dat het een vorm van kanker is die veel voorkomt bij jonge mannen. Ik kwam daardoor bij een jongen op de kamer met wie ik heel goed kon opschieten, hij had ongeveer dezelfde leeftijd, we waren echt een soort maatjes. Dat heeft me in die periode echt geholpen.”
Nu ook bij Max de kanker verdwenen is, probeert hij de draad weer zo goed mogelijk op te pakken. “Dat hele eerste ziektejaar was echt een waas, een soort hap uit je leven. Je mist een jaar, anderhalf jaar van dingen doen. Ik ben wat ouder, dus voor mij is het belangrijk dat ik een cv opbouw. Daar ben ik nu dus keihard mee bezig. Onder andere door een bestuursfunctie bij het AYA-platform te vervullen.”
Komende week wordt er mede dankzij de inspanningen van Max een AYA-ruimte geopend in het UMC Utrecht. Hij mag zelf de opening doen. “Daar ben ik best trots op. Het is heel belangrijk dat je in het ziekenhuis een plek hebt om te kunnen hangen met vrienden. Als je tien uur per dag aan een chemopaal moet hangen en nergens heen kunt, is dat best wel saai. Ik ben blij dat ik voor andere patiënten nu een ruimte heb kunnen regelen waar ze dan met hun vrienden kunnen zijn.”
Bekijk of luister het hele gesprek met Max en Sophia op NPO Radio 1
Gepubliceerd op NPO Radio 1, 2017