“Het geeft niet als je geen antwoord hebt. Zolang je iemand maar het gevoel geeft dat hij of zij gehoord wordt.’’ Kim wil alle oncologen, specialistisch verpleegkundigen en andere zorgprofessionals waarmee je in aanraking komt als je borstkanker hebt, vragen om tijdens gesprekken met patiënten altijd te vragen naar hun beleving op het gebied van seksualiteit en intimiteit.
Kim is ambassadeur van het Nationaal AYA Jong & Kanker Zorgnetwerk, een kennis- en zorgnetwerk om overleving en kwaliteit van leven van jongvolwassen met kanker te verbeteren. Ook is ze een van de sprekers van het Roze Olifantsymposium voor oncologieverpleegkundigen over borstkanker, seksualiteit en intimiteit.
Alles ging Kim voor de wind. Maar op een dag kwam alles op zijn kop te staan. ’’Ik had een jong gezin en een fantastische nieuwe baan, met allerlei vooruitzichten.’’
Ze kreeg te horen dat ze borstkanker had, met uitzaaiingen in de lymfeklieren. In één keer stond ze voor haar gevoel niet meer middenin het leven, maar aan de zijlijn te kijken hoe het leven van haar familie en vrienden gewoon doorging en dat van haar stilstond. ’’Ik voelde me zo machteloos.’’
“Ik stond aan de zijlijn te kijken hoe het leven van familie en vrienden gewoon doorging”
Kim startte met een intensief behandeltraject. Ze onderging chemotherapie, bestraling en een dubbele borstamputatie en daarna een reconstructie van haar borsten.
Bontgekleurde poncho
Ze sloeg zich erdoorheen door zichzelf een doel te stellen, zo vertelt ze. ’’Mijn hobby’s zijn spinnen, haken en breien. En ik sprak met de chemokamer af dat ik een poncho zou haken tijdens chemobehandelingen en dat hij af zou zijn als het klaar was. En dat was ook zo.”
Trots laat Kim de bontgekleurde poncho zien. ‘’Er zit zoveel emotie in. Hij voelt ook heel erg zwaar. Dat is symbolisch voor de last die hij heeft gedragen.’’
“Ik had de behoefte om samen te zijn met mijn man en gewoon aangeraakt te worden. En om weer Kim te zijn.’’
Door haar ziekte- en behandelproces veranderde het leven van Kim volledig. Ook de relatie met haar man werd anders. Het ziekte- en behandelproces van Kim was zo ingrijpend, dat er lange tijd geen ruimte was voor seksualiteit en intimiteit.
’’Toen alle behandelingen klaar waren, had ik het gevoel van ‘ik wil dat toch graag wel weer oppakken’. Ondanks dat je door de hormoonkuur de behoefte niet meer voelt, had ik psychisch wel die behoefte om samen te zijn met mijn man en gewoon aangeraakt te worden. En om weer Kim te zijn.’’
Een ontdekkingsreis
Maar hoe graag Kim het ook wil, in de praktijk blijkt het lastig om haar seksleven weer op te pakken. ‘’Mijn borsten zijn weggehaald en ik heb er totaal geen gevoel meer in. En dat was bij de intimiteit toch een heel belangrijk onderdeel. Dus je zelfvertrouwen loopt een deuk op. Je voelt je niet meer aantrekkelijk. Dat is natuurlijk ook belangrijk als je intiem gaat zijn.’’
“Het is heel moeilijk als je lichaam verandert. Dat probeer je toch over te brengen aan je partner”
Ze vervolgt: ’’Het is echt een ontdekkingsreis. Je moet jezelf leren kennen. Dat is het allerbelangrijkste. Het is heel moeilijk als je lichaam verandert. Dat probeer je toch over te brengen aan je partner. Wat vind je fijn, wat vind je lekker en wat niet meer?’’
Zelf wil ze graag over seksualiteit en intimiteit praten, maar dat gebeurt maar niet. In het ziekenhuis wordt er niet over begonnen. ’’Als er al over gesproken werd, dan was het heel onpersoonlijk, in de vorm van een checklist ofzo. Ik voelde me zo alleen.’’
Daarom besluit Kim er zelf over te beginnen. ’’Op een gegeven moment had ik er heel erg de behoefte aan. Dan is het gewoon klaar en wil je antwoorden. Dus uiteindelijk ben ik naar mijn oncoloog gestapt en hij heeft mij doorverwezen naar een gynaecoloog.
Zij vertelde mij dat mijn lichaam nu is zoals van een vijftigjarige omdat het in de overgang is. En vijftigjarigen hebben nu eenmaal minder seks. Daar kon ik het mee doen.’’
“Vijftigjarigen hebben nu eenmaal minder seks. Daar kon ik het mee doen”
Borstkanker
Kim was totaal beduusd. ‘’Hoe kan je daar als dertigjarige mee omgaan? Het kan toch niet zo zijn dat je de rest van je leven geen seks meer hebt?’’
Uiteindelijk besluit ze door te zoeken. Ze belandt bij een seksuoloog die goede tips geeft. ’’Die tips gebruiken we nog steeds. Seks is niet meer vanzelfsprekend. We hebben een voorspel nodig, met bijvoorbeeld kaarsjes aan en olie. Het heeft allemaal veel tijd nodig.’’
Goede antwoorden
’’Ik kwam ook bij een andere gynaecoloog en die is van alles gaan onderzoeken. Zo zijn wij toch tot goede antwoorden gekomen waarmee wij gelukkig verder kunnen.’’
Ze benadrukt nog maar eens dat het enorm belangrijk is dat zorgverleners je vragen hoe het persoonlijk met jou gaat. ’’En het daarbij ook hebben over seksualiteit en intimiteit. Ik begrijp dat het een lastig gespreksonderwerp kan zijn. Maar als je geen antwoorden hebt, zeg dan ‘ik ga het voor je uitzoeken en kom hierop terug’. Of: ‘mijn collega weet hier veel meer van. Is het goed dat hij of zij u terugbelt?’ Dat is het allerbelangrijkste… dat je je gehoord voelt en je je niet meer zo alleen voelt.’’
Ondertussen durft Kim ook weer plannen te maken voor de toekomst. ’’Ik ga komend voorjaar de Camino te lopen, de pelgrimsroute die door Zuid-Frankrijk en Spanje naar Santiago de Compostella loopt. Om zo alles achter me te laten en een nieuwe start te maken.’’
Kim4AYA
Al lopende hoopt Kim ook geld in te zamelen voor het Nationaal AYA Jong & Kanker Zorgnetwerk. ’’AYA’s zijn jonge mensen tot 35 jaar met kanker. Ze studeren, beginnen net aan hun eerste baan of starten met een gezin en krijgen dan kanker. Zij hebben specifieke zorg nodig. Wij willen bereiken dat in elke ziekenhuis goede zorg komt voor jonge mensen met kanker.’’
Volg haar op Instagram en YouTube @Kim4AYA en steun haar direct via geef.nl.
AYA Ambassadeur Kim Gringhuis-Ottens werkte in 2019 mee aan de ‘Roze Olifant toolbox’ voor zorgverleners. Tevens treedt zij op als spreker tijdens o.a. congressen, om middels haar eigen ervaringen de zorg voor AYA’s te verbeteren.
In contact komen met Kim? Stuur een mail naar het AYA Zorgnetwerk: ayanationaal@iknl.nl (www.ayazorgnetwerk.nl)
De ‘Roze Olifant’ is een samenwerkingsproject van de werkgroep ‘Seks in je gesprek’, gevormd door vertegenwoordigers van Borstkanker Vereniging Nederland (BVN), Sick and Sex, zorgverleners die passie hebben voor het onderwerp en Pfizer Oncologie.
Deze video is tot stand gekomen met dank aan Pfizer Oncology.
Meer informatie over ‘De Roze Olifant’
• Een seksleven dat bij je past, dat gun je iedereen
Voor vrouwen (en mannen) met borstkanker leek seksualiteit lange tijd geen issue; eerst overleven. Nu borstkanker steeds beter te behandelen is, is de kwaliteit van leven vaker onderwerp in de spreekkamer. Seksualiteit en intimiteit maken daar onmiskenbaar deel van uit. Maar hoe breng je iemands seksleven ter sprake als onderdeel van goede borstkankerzorg?
• Toolbox Roze Olifant
Seksualiteit is vaak ‘de olifant in de kamer’: het probleem is overduidelijk aanwezig en je weet dat je het met elkaar als zorgteam, ergens in het zorgpad, bespreekbaar zou moeten maken. En toch gebeurt het niet, of niet altijd. Met de toolbox Roze Olifant word je als zorgteam (behandelaren, verpleegkundig specialisten en mammacare-verpleegkundigen) ondersteund om het onderwerp seks in je gesprek te brengen.
• Wat houdt de toolbox in?
De toolbox Roze Olifant is daadwerkelijk een niet te missen roze doos. Hierin vind je concrete handvatten om als zorgverlener seksualiteit bespreekbaar te maken. De onderwijstools zijn onder meer een werkboek met achtergronden over veranderende seksualiteit bij borstkanker en een set kaarten met conversatiestarters. Er zijn drie teambijeenkomsten beoogd om seks in je gesprek eigen te maken aan de hand van deze materialen. Accreditatie is aangevraagd.
• Hoe werkt het?
De beoogde kartrekker van het project Roze Olifant is een verpleegkundig specialist (VS). Deze VS vormt een team dat zich committeert aan het onderwerp seksualiteit en intimiteit en aan de drie bijeenkomsten met een moderator vanuit het zorgteam. Daarna kan de VS de toolbox aanvragen, inclusief een aantal persoonlijke werkboekjes, die dienen ter ondersteuning van elk teamlid bij het steeds beter en vaker bespreekbaar maken van seksualiteit.
• De Roze Olifant – Achtergrond
Begin 2018 bracht Borstkankervereniging Nederland (BVN) de brochure Seksualiteit en intimiteit bij borstkanker uit. Er was direct grote vraag naar deze brochure. In vervolg hierop is een educatietraject gestart om zorgverleners beter uit te rusten voor een gesprek over seksualiteit.
In november 2018 vond een expertmeeting plaats: Seks in je gesprek – tot hoe ver reikt jouw expertise? Verpleegkundigen/verpleegkundig specialisten oncologie, oncologen en seksuologen kwamen bijeen om kennis op te doen en te delen. De best practices en wensen uit deze expertmeeting hebben geleid tot deze toolbox, die je kan ondersteunen om seksualiteit en intimiteit binnen je oncologisch zorgteam op de kaart te krijgen. Zo kunnen we de zorg voor borstkankerpatiënten verder verbeteren.
De Roze Olifant is een samenwerkingsproject van de werkgroep Seks in je gesprek, gevormd door vertegenwoordigers van Borstkankervereniging Nederland (BVN), Sick and sex, zorgverleners die passie hebben voor het onderwerp en Pfizer Oncology.
Wilt u meer informatie? Stuur een e-mail naar info@pfizer.nl met vermelding van ‘Informatie Roze Olifant’