Hoe wordt jouw euro besteed?
Een langer en beter leven voor jonge mensen met kanker: daar kan jouw donatie of actie aan bijdragen!
Als fondsenwerver van het AYA Zorgnetwerk richt de AYA Jong & Kanker Foundation zich op het werven van geld om AYA-zorg projecten te financieren die buiten de reguliere zorgdekking vallen, zoals:
-
de ontwikkeling van leeftijdsspecifieke zorginnovaties;
-
deskundigheidsbevordering en scholing van zorgverleners;
-
het creëren van AYA-proof ziekenhuis omgevingen;
-
voorlichting om de bekendheid rondom kanker op jonge leeftijd te vergroten;
-
het financieren van wetenschappelijk onderzoek.
Bekijk hieronder enkele voorbeelden van lopende en reeds gerealiseerde projecten:
Leeftijdsspecifieke (zorg)innovaties
Het leven van twintigers en dertigers zit in de allerhoogste versnelling. Hoe houd je grip als alles plotseling op z’n kop staat door kanker? AYA’s hebben zorg en ondersteuning nodig om aansluiting te behouden bij hun leeftijdsgenoten en de maatschappij. Om dit te realiseren zijn leeftijdsspecifieke innovaties in de zorg zijn keihard nodig.
Zo is het AYA-zorg concept ontwikkeld, waarbinnen alle onderwerpen die juist voor jongvolwassenen belangrijk zijn, aan bod komen. Om deze zorg goed te kunnen verlenen ontwikkelt het AYA Zorgnetwerk allerlei tools voor zorgverleners én AYA’s. Zo wordt er een speciale AYA-anamnese en -vragenlijst geïmplementeerd in Elektronisch Patiënten Dossiers (EPD), waaraan diverse tools en interventies zijn gekoppeld.
Een mooi voorbeeld van zo’n tool is podcast-serie ‘de Bespreekkamer’. Hierin wordt seksualiteit en intimiteit bij kanker onderzocht en de ervaringen van jonge mensen, zorgverleners en specialisten besproken. Het doel is om nog meer podcasts met diverse AYA-thema’s te ontwikkelen.
Luister De Bespreekkamer Podcast
Het ‘AYA-proof’ maken van de ziekenhuis omgeving
Ontmoeten betekent veel: ervaringen uitwisselen, verhalen vertellen, erkenning en herkenning. Een aantal AYA-kenniscentra bij de UMC’s heeft een AYA-lounge, waar jongeren kunnen ontspannen, met vrienden en familie, en de kans krijgen om andere AYA’s kunnen ontmoeten tijdens het behandeltraject.
Naast speciale AYA-lounges kan ook de aanschaf van spellen, entertainment en gezellige aankleding op opnameafdelingen bijdragen aan het ‘AYA-proof’ maken van ziekenhuizen.
Een plek waar je ervaringen met elkaar kunt delen.
Bekendheid creëren omtrent AYA’s en AYA-zorg
Op dit moment weet nog niet iedere jongvolwassene met kanker, dat diegene een AYA is. Daar wil de foundation zo snel mogelijk verandering in brengen. Het is belangrijk dat AYA’s weten dat AYA-zorg bestaat en ze weten waar ze dit kunnen vinden. Ons doel is dat iedere AYA in Nederland leeftijdsspecifieke behandeling, zorg en ondersteuning ontvangt, zodat zij niet meer tussen wal en schip vallen en middenin het leven kunnen blijven staan.
Exposure en awareness. Dat blijven belangrijke middelen om de AYA Jong & Kanker Foundation en het AYA Zorgnetwerk op de kaart te zetten, zodat wij bekend worden door heel Nederland en jonge mensen met kanker onder de radar vandaan komen!
Help ons: volg & deel op social media!
Scholing van zorgverleners
Zorgverleners vervullen een belangrijke rol bij het ‘empoweren’ van AYA’s. Dat kunnen zij alleen wanneer ze kennis hebben over kanker op jonge leeftijd. Naast de behandeld arts nemen verpleegkundigen een prominente plek in tijdens en na de behandeling tegen kanker. Zij zien de AYA-patiënten met grote regelmaat en zijn aan zet als het gaat om leeftijdsspecifieke zorg en ondersteuning. Daarbij werken zij samen met collega’s uit verschillende disciplines.
Om de deskundigheid te bevorderen van alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor AYA’s, verzorgt het AYA Zorgnetwerk diverse vormen van scholing en training. Zo is sinds 2020 de e-module AYA-basiszorg beschikbaar (gevolgd door reeds 1.000 zorgverleners) en vinden er regelmatig intervisie bijeenkomsten plaats.
De criteria gesteld aan scholing zijn tevens opgenomen in de SONCOS-normering, waaraan een ziekenhuis moet voldoen, alvorens zij AYA-(basis)zorg mag verlenen als onderdeel van het AYA Zorgnetwerk.
Momenteel werkt het AYA Zorgnetwerk aan het uitbreiden van het scholingsaanbod.
Wetenschappelijk onderzoek naar kanker op de AYA-leeftijd
De afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan bij overlevenden van kinderkanker (diagnose tot 18 jaar) naar factoren die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Van AYA’s, die tussen de 18 en 39 jaar kanker krijgen, weten we daarentegen nog erg weinig, terwijl veel van hen, met een 5-jaarsoverleving van 80%, nog een lang leven voor zich hebben. De tumortypen, biologie, risicofactoren, ontwikkelingsmijlpalen en behandelingen bij AYA’s zijn anders dan bij kinderen. Daarom kunnen bevindingen bij mensen die leven na kinderkanker niet direct vertaald worden naar AYA’s.
Onderzoek naar kanker op de AYA-leeftijd is noodzakelijk om zorg te kunnen verlenen volgens de laatste stand der wetenschap en zorg te innoveren en verbeteren.
Voorbeelden van onderzoeksprojecten
COMPRAYA-onderzoek
Dutch nationwide infrastructure for COMPRehensive health outcome and intervention research among patients with Adolescent and Young Adult cancer
De COMPRAYA-studie is een landelijke, prospectieve studie naar prevalentie, risicofactoren en medische en psychosociale gevolgen van kanker bij adolescenten en jongvolwassenen. De COMPRAYA-studie volgt deelnemende AYA’s over meerdere jaren om hun gezondheidsuitkomsten in kaart te brengen. Hoeveel AYA’s kampen na hun behandeling met medische (bijv. risico op secundaire tumor) of psychosociale (bijv. sociale isolatie) late effecten? Welke AYA’s hebben een verhoogd risico op deze nadelige effecten? En waarom treft het vooral die groep?
Op deze en andere belangrijke vragen wil de COMPRAYA-onderzoeksgroep antwoord krijgen.
Praten over seksualiteit en intimiteit met AYA’s: hoe doe je dat?
Wat zijn de wensen van AYA’s in het bespreken van seksualiteit en intimiteit rondom kanker? En hoe kan een zorgprofessional hiernaar handelen? Twee onderzoeken van Leonore Albers en collega’s gaven antwoord op deze vragen. De beide onderzoeken tonen aan dat het ontzettend belangrijk is om het onderwerp ‘seksualiteit en intimiteit’ te bespreken in de zorg voor AYA’s en geven praktische handvatten hóe dit te doen.
De nieuwe ‘verloren’ groep: AYA’s met een slechte of onzekere progrnose
De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen, waardoor er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor jongvolwassenen met kanker. Echter bestaat er een groep die te horen krijgt dat de kanker waarschijnlijk niet te genezen is. Deze tot op heden ‘onzichtbare’ groep AYA’s krijgt een slechte of onzekere prognose: ongeneeslijk ziek.
Deze groep AYA’s leeft tegenwoordig steeds langer, door allerlei nieuwe behandelingen en ontwikkelingen binnen de wetenschap. Naast zieke periodes, ervaren zij ook langdurige periodes waarin hun ziekte stabiel is en ze zich lichamelijk goed voelen. Deze jongvolwassenen zullen dus niet op korte termijn overlijden (< 6 maanden), maar vaak is het wel zeker dat de AYA uiteindelijk vroegtijdig aan de kanker zal overlijden.
Ook is er een groep met een onzekere prognose waarbij niet bekend is wat de diagnose zal betekenen voor de toekomst. Dit soort onzekere en slechte prognoses zorgen ervoor dat deze groep AYA’s zich minder goed herkennen in de problematiek van jongvolwassenen die een betere prognose hebben. Zij worden dus geconfronteerd nieuwe uitdagingen, die tot op heden onderbelicht bleven.
Vivian Burgers en collega’s deden onderzoek waarin deze groep AYA’s een gezicht krijgen.
En dit alles met als doel…
…AYA’s te helpen aansluiting te behouden bij maatschappij!
Jongvolwassenen ontwikkelen zich in rap tempo en staan midden in de maatschappij. Ze volgen een opleiding, starten met een eerste baan en hebben een druk sociaal leven. Een kankerdiagnose verstoort en frustreert deze ontwikkeling. Zowel voor, tijdens als na hun behandeling. Hierdoor lopen AYA’s een achterstand op. Niet zelden gaat dit gepaard met financiële problemen.
Een kankerdiagnose mag voor een AYA niet betekenen dat zij aan de kant blijven staan. Wij willen middels bovengenoemde doelbestedingen AYA’s helpen met de re-integratie in de maatschappij. Dit is een belangrijk onderdeel van het herstel en hoort daarom onderdeel te zijn van de behandeling. Denk aan hulp bij het (her)starten met een studie, het vinden en behouden van een baan en het mee blijven draaien in het sociale leven. Zo wordt de achterstand die AYA’s oplopen beperkt.
Een kleine gift, of een grote gift, eenmalig of regelmatig, elke steun is belangrijk.